Praca Pszczyna Praca Pszczyna

pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Gorące tematy

  • 15 października 2020
  • 19 października 2020
  • wyświetleń: 21305

8 mln zł w 0,5 kg - tyle czasu zostało na zebranie pieniędzy dla Maciusia

Jeśli chcesz otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach z tematu "Maciuś Cieślik" podaj

500 gram, czyli pół kilograma dzieli 2,5-letniego Maciusia Cieślika z Pszczyny od osiągnięcia górnej granicy kryterium wagowego dla terapii genowej, najbardziej skutecznego leku w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA. Dla mamy chłopczyka, a także całej armii ludzi toczącego heroiczny bój o życie, to ogromny cios, ale i jeszcze większa mobilizacja.



Szpital w Lublinie, który jako jedyny w Polsce realizuje terapię, potwierdził w piątek, 9 października, że w całej Europie obniża się kryterium wagowe, do którego dziecko może otrzymać terapie genową (z 21 kg do 13,5 kilogramów). Warto podkreślić, że Zolgensma to najdroższy lek świata. Koszt terapii przekracza 9,5 mln zł.

Tymczasem Armia (Nie)Małego Wojownika Maciusia nie odpuszcza. Organizatorzy zbiórek publicznych i wielu inicjatyw zdają sobie jednak sprawę, że zgromadzenie niespełna 8 mln zł w bardzo krótkim czasie możliwe jest tylko i wyłącznie dzięki dotarciu do ludzi o dobrych sercach. Kilka razy Polacy udowodnili, że w trudnych chwilach potrafią się zjednoczyć. Potwierdzają to przypadki zbiórek zakończonych sukcesem.

- Będziemy walczyć o życie Maciusia do ostatniej sekundy. Dla mamy informacja o obniżeniu kryterium wagowego to ogromny szok. Rozpoczęliśmy walkę z czasem. Zwracam się do wszystkich ludzi o pomoc. Każda wpłata jest na wagę złota. Prosimy także o nagłośnienie naszej zbiórki. Jestem wdzięczna za ogromne serca, które otworzyły się dla Maciusia. Wiem, ze dzięki Wam ta zbiórka zakończy się sukcesem - mówi Ewelina Czernecka, mama Maciusia, która nie ukrywa, że piątkowa informacja złamała jej serce. Podkreśla jednak, że nie zamierza załamywać rok, a walczyć o swojego synka.

Loading...


W pomoc zaangażowało się wielu znanych ludzi. Wśród nich jest m.in. Łukasz Piszczek, który nagrał specjalny film zachęcający do wsparcia zbiórki Maciusia, Skaldowie, Antek Smykiewicz, Andrzej Najman, czy Golec uOrkiestra. Pomagają muzycy, sportowcy, a także artyści.

W tym tygodniu na licytacji dla Maciusia pojawiają się kolejne upominki i pamiątki. Jest okazja do tego, aby stać się posiadaczem koszulki Arsenalu z autografami piłkarzy, piłki i koszulki z autografami Marcina Gortata, książki z autografem Olgi Tokarczuk, a także Monografii Pszczyny z podpisem księcia pszczyńskiego Bolko von Hochberg.

BM / pless.pl

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Maciuś Cieślik

Jeśli chcesz otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach z tematu "Maciuś Cieślik" podaj

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.